A Secretaria Municipal de Inclusão instalou uma iluminação diferente na fachada do prédio como forma de colaborar com a conscientização sobre síndromes e doenças raras.
O mês também é conhecido como Fevereiro Lilás.
De acordo com o Ministério da Saúde, que segue o padrão da Organização Mundial de Saúde (OMS), as doenças raras afetam até 65 pessoas em um grupo de 100 mil habitantes. Existem aproximadamente 8 mil tipos de doenças raras no mundo. Em todo Brasil, acometem pelo menos 13 milhões de pessoas.
“A disseminação de informações sobre o tema é fundamental e de grande importância. Trata-se de um assunto de alcance global, e é essencial que todos estejam cientes da existência dessas síndromes e doenças raras. Essa ação tem justamente o intuito de sensibilizar a população”, destaca a secretária de Inclusão, Isabelle Dias.
As doenças raras podem ser crônicas, progressivas, degenerativas e muitas vezes com risco de morte. Não existe uma cura eficaz para as doenças raras, mas há medicamentos para tratar os sintomas.
Exemplos de doenças raras
• Hemofilia: distúrbio genético que afeta a coagulação do sangue
• Doença de Crohn: doença inflamatória crônica que atinge o intestino
• Linfangioleiomiomatose Pulmonar (LAM): doença rara que se caracteriza pela presença de células musculares nos pulmões
• Osteogênese imperfeita: doença congênita popularmente conhecida como "ossos de vidro"
• Neurofibromatoses (ou doença de Von Recklinghausen)
• Síndrome de Rett
• Síndrome de Goldenhar
