Mais de 300 milhões de pessoas no mundo convivem com doenças raras. Todos os dias, essas pessoas buscam reconhecimento, acesso a tratamentos de qualidade e a realização de seus objetivos de vida. O Mês Mundial das Doenças Raras, marcado por diversas iniciativas globais, destaca que os raros são muito mais do que um diagnóstico: são cidadãos que lutam por igualdade de oportunidades sociais e de saúde.
Em 2025, o Dia Mundial das Doenças Raras será comemorado em 28 de fevereiro, com o objetivo de aumentar a conscientização sobre as condições raras. A data foi instituída pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) em 2008 e busca disseminar informações sobre as mais de 7 mil patologias raras que existem no mundo.
Pensando nesse assunto, a Secretaria Municipal de Inclusão, sob a responsabilidade da secretária Isabelle Dias desenvolveu um quiz interativo para conscientizar a população sobre essas doenças. “Por trás de cada diagnóstico raro, há uma história de luta, resiliência e esperança. São crianças, jovens e adultos que enfrentam desafios diários em busca de tratamento, compreensão e qualidade de vida. Mas, muitas vezes, a maior barreira não é a doença em si e sim a falta de informação e apoio”, disse a secretária.
Para o prefeito Adriano Ramos é de extrema importância tomar conhecimento dessas doenças e nada melhor como usar as redes sociais para atingir um grande público. “O celular nos acompanha o tempo todo e essas informações disponibilizadas através de um quiz nos ajudam a entender certas doenças. A ideia é excelente, a população precisa e deve ser informada”.
A conscientização é a chave para mudar essa realidade. Quando a sociedade se informa, políticas públicas se fortalecem e redes de apoio se formam. Cada pessoa que se sensibiliza com essa causa se torna parte da mudança, ajudando a construir um mundo mais acessível e acolhedor.
O quiz está disponível no Instagram/Facebook da prefeitura e reforça a importância da conscientização sobre doenças raras.